Midas is een echte prater aan het worden, kent steeds meer woordjes. Echt heel leuk. Iedereen zegt ook dat het zo goed gaat met hem, dat hij zich ontwikkelt. Leuk om te horen. Dat idee heb ik trouwens ook. In de lengte en dikte komt er echter weinig bij hem ik het idee.
Blog
Oscar 4 tot 5 maanden oud
Morgen is Oscar alweer een maand verder. Tijd vliegt voorbij. Vorige week maandag was Janne bij de cardioloog. Gelukkig blijkt Oscar net als Midas een heel lichte vernauwing te hebben, niks ernstigs. Over een half jaar weer een afspraak ter controle. Oscar werd ook gewogen en gemeten. Hij was in de lengte goed gegroeid, zelfs meer dan normaal. In gewicht was Oscar aan het afbuigen.
Midas 2 jaar en 4 maanden oud
Midas gaat steeds beter praten, zo leuk! En echt op de bank zich laten vallen en stoeien. We hebben weer de controles van MDL-arts en nefroloog achter de rug. En ik heb weer nieuwe voedingsadviezen opgedaan voor Midas.
LNV-dag Kinderen en leverziektes
Op 25 mei 2013 was ik naar de themadag ‘Kinderen en leverziekten’ van de LNV geweest, in Nijkerk. Ik vond het erg waardevol. Mijn kennis over Alagille is vergroot en het was fijn om met andere ouders te spreken over hun ervaringen met Alagille. Er was opvang voor de kinderen. Volgende keer neem ik Midas zeker mee, was toch ook leuk voor hem geweest contact te hebben met andere Alagille-patientjes.
Oscar 3 tot 4 maanden
13-05-2013
Tweede keer bloedprikken. Ook dit keer lukt het niet om in de elleboogholte bloed te priken. We hebben dezelfde prikster als een week eerder. Er was echt een mooie ader maar die rolt steeds weg. Na niet gelukte 1 prik in de elleboogholte gaat ze het nu in het voetje doen. Het belangrijkste zijn nu even de leverenzymen omdat die de vorige keer erg verhoogd waren. Daar haalt ze het bloed voor uit het voetje en krijgt het ook voor elkaar om de andere buisjes met galzouten e.d. te vullen. Fijn, gelukt.
Midas 2 jaar en 3 maanden oud
Midas is een vrolijk en ondernemend mannetje. Zingt graag liedjes en is de wereld echt aan het ontdekken. Hij kent steeds meer woordjes. We hebben hem laatst gewogen en hij is in gewicht helaas niet gegroeid de laatste maanden.
Oscar 2 tot 3 maanden oud
Vandaag, 23 april, weer naar consultatiebureau geweest voor de 2 maanden controle en prikjes. Hij weegt nu 4,5 kg en is 56 cm lang. Het spugen en hikken is gelukkig minder geworden. Dit is eigenlijk zo sinds afgelopen weekend. De donderdag ervoor zijn Iris en Niko op kraamvisite geweest. Niko had Oscar toen een kleine behandeling gegeven. Iris belde zondag om te vragen hoe het was met het overgeven. Ik was in Friesland en hij had net nog overgegeven. Maar de dag erna stopte het overgeven! Wij blij!!
We letten wel goed op dat als hij geen boertje heeft gelaten, we opletten of hij geen ‘kotsgezicht’ trekt. Dan moeten we hem rechtop houden, zodat de melk erin blijft.
Oscar 1 tot 2 maanden oud
Oscar is bijna 1 maand oud. Hij drinkt nog steeds niet al te best Heparon vind ik (tussen de 50 en 100 ml per keer). Daarbij geeft hij toch wel bijna elke dag een keer een fles over. Soms spuugt hij zelfs 2 keer. Hij heeft veel momenten dat hij heel wakker is (net als Midas). Hij is wel aangekomen in gewicht, volgens onze weegschaal dan. Hij woog 18 maart 3630 gram.
Oscar 0-1 maanden oud
Na een voorspoedige bevalling is Oscar op 19 februari 2013 geboren! Wow een prachtventje. Hij is 48 cm en 3052 gram zwaar. Niet heel groot. De verloskundigen zien dat de placenta uit 2 delen bestaat, dat is niet helemaal zo als het hoort. Vlak na de bevalling heeft de verloskundige bloed afgenomen uit het navelstreng voor DNA-onderzoek of Oscar wel of geen Alagille heeft.
Midas’ tweede jaar in vogelvlucht
Van 1 tot 2 heb je sprongen gemaakt. Met 1 jaar rolde je om en je begon een beetje te tijgeren. Staan doe je soms kort maar liever verplaats je je op je kont: een kontschuiver! En snel dat je bent, mensen moeten er vaak om lachen. Het ziet er ook grappig uit.
Verder lezen Midas’ tweede jaar in vogelvlucht