Wat hebben we, toen we in de ziekenhuisperiode zaten met Midas, veel lieve reacties gekregen van familieleden, vrienden en collega’s! Ik stuurde elke keer een groepse-mail zodat iedereen overal van op de hoogte bleef. Dat scheelt, anders moet je elke keer opnieuw het verhaal vertellen. Ook nu Oscar met zijn hart zit, merken we dat iedereen fijn met ons meeleeft.
Reacties waar je iets aan hebt
Vooral de reacties van de mensen die zelf al heel wat meegemaakt hebben met ziekte of andere ellendige dingen vond ik fijn. Ik keek ook erg tegen hen op, dat zij ondanks die ellende zo positief waren gebleven. Ik zat namelijk geregeld in een periode van zelfmedelijden. Vooral in het begin moest ik leren leven met de gedachte dat mijn zorgeloze leven voor bij was. Gelukkig wordt die zelfmedelijden steeds minder.
Te veel negatieve praat
Toen Midas veel overgaf en ‘s avonds ook niet makkelijk in slaap kwam hebben we het met zijn tweeën best zwaar gehad. Op een gegeven moment zit je er helemaal doorheen. Volgens mijn vriend was ik op een gegeven moment wel erg negatief aan het praten over Midas’ aandoening en hoe zwaar het moeder zijn wel niet was. Ik haalde Midas’ zijn ziekte er elke keer weer bij. Als iemand vraagt hoe oud hij is, zeg ik er vaak bij dat hij klein is door zijn aandoening. Ik dek mezelf al meteen in, terwijl dat niet meteen zo nodig is. Er zijn ook andere leuke dingen over hem te vertellen.
Ik vind het niet erg om er over te praten en kan dit nu ook vrij emotieloos doen. In het begin kreeg ik er nog wel eens tranen van in mijn ogen als ik over Midas’ alagille vertelde. Mijn vriend is heel anders. Hij begint er zelf nooit zo snel over, alleen als mensen wat dichterbij staan. Hij is wat discreter.
Gelukkig werd mijn klagen met de tijd veel minder. Klagen kan wel even lekker zijn, maar je situatie verandert er niet door. Je schiet er dus eigenlijk niet zoveel mee op. Behalve dat je er meer zelfmedelijden van krijgt, en dat helpt ook niks. De andere persoon kan je wel aanhoren, maar meer zal diegene ook niet willen/kunnen doen.
Meer terughoudend
Ik ben dus wat meer terughoudend geworden in wat ik vertel. Dat uitgebreid uitweiden, zonde van je tijd. En mensen zitten er ook eigenlijk niet op te wachten. Als mensen vragen ‘hoe gaat het?’, willen ze naar mijn idee vooral horen ‘het gaat goed’. Als je zegt ‘het gaat slecht’, kunnen mensen daar niet zo goed mee omgaan. Na twee weken moet het toch wel ‘beter’ gaan, anders wordt het te eng.
Ik begrijp hen ook wel, als je niet in een soortgelijk schuitje zit is het moeilijk voor te stellen hoe het is om een kindje met een chronische ziekte te hebben. Heel vaak zeg ik ‘naar omstandigheden goed’ en vervolgens verander ik het onderwerp in iets anders. Mensen vinden je vervolgens sterk en bewonderen je positiviteit. Terwijl je je op dat moment eigenlijk niet zo voelt, maar je zo voordoet voor de buitenwereld. Ach je gaat er zelf misschien wel in geloven :-).
Met mijn vriend en andere ouders met een kindje met Alagille praat ik trouwens wel uitgebreid over het syndroom en alles wat erbij komt kijken. Je kan dan echt met elkaar meeleven en echt laten zien hoe je je voelt.
Goedbedoelde adviezen
Midas had vaak erge jeuk of maagkrampen. Als ik hem in bedje legde om te slapen en hij lag te huilen en kronkelen haalde ik hem er vrij snel weer uit om te troosten. Andere mensen (met name oma´s en overgrootoma´s) vinden dat raar. Zij zouden hem wat langer laten huilen. Ik voelde mij erg ongelukkig in zulke situaties, je hoort iedereen denken. Ik ben dan ook wel erg eigenwijs.. en onzeker. Geen handige combi. Je lokt zo adviezen uit die je om je eigenwijsheid toch niet uitvoert.
Mensen die naar je staren
Als ik met Midas over straat liep vergat ik wel eens dat hij een sonde in zijn neus had. Het was zo vanzelfsprekend geworden. Zijn geelzucht was vrij snel weggetrokken, daar konden mensen in ieder geval niet van opkijken.
Als hij de sonde in had trok Midas wel veel aandacht, mensen kijken er toch naar. Afhankelijk hoe mensen kijken, kon het ronduit irritant zijn. In de wachtkamer van de dokter of gewoon bij een praatje met een buurtje vroegen mensen vaak of hij zijn neus gestoten had. Dan leg ik uit dat hij een sonde heeft. Kinderen wezen er soms naar met een angstig gezicht. Daar wist ik dan niet zo goed mee om te gaan. Sommige kinderen bleven wel heel lang turen, zucht.
Alles went gelukkig! Meestal had ik die blikken zelf niet door, maar als mensen wel erg ongegeneerd keken voelde ik mij toch flink ongemakkelijk. Dat was niet leuk. Ik had dan de neiging om zelf met open mond terug te gaan gapen. Toen Midas geen sonde meer hoefde was dat wel een verademing. Vooral omdat je hierdoor veel minder vaak hoefde te vertellen aan mensen over zijn ziekte. Gaf meer rust.