We moeten regelmatig met Midas op controle bij de maag-darm-leverarts. Ze vraagt hoe het gaat, we bespreken zijn groei (voor het gesprek wordt Midas eerst gewogen en gemeten), de jeuk en ze voelt aan zijn buik en bespreekt de uitslagen van het bloedonderzoek. Na elk bezoekje moeten we bloed laten prikken voor onderzoek. We kunnen bij haar terecht voor alle vragen omtrent de lever, in verband met het Syndroom van Alagille.
Bloedonderzoek
In het bloed worden de volgende waardes gemeten:
- vetoplosbare vitamines (ADEK). Vanwege zijn leverproblemen kan het zijn dat hij een tekort krijgt omdat deze niet goed kunnen worden opgenomen.
- De leverwaarden:
– de galzouten, kan vanaf 100 jeukklachten geven
– de bilirubine, veroorzaker van geelzucht
– de leverenzymen, de lever produceert deze ALAT- en ASAT-enzymen als er zware activiteit is, geen gunstig teken. - Ammoniak, de lever zet eiwitten om in ammoniak als de lever niet goed werkt. Je kan aan het ammoniakgehalte dus zien hoe goed de lever functioneert.
Leverenzymen stijgen..
Uit de controles blijkt dat de leverenzymen vaak stijgen, maar soms ook iets dalen. Andere waardes schommelen zo’n beetje. Dan gaat de bilirubine vooruit en de galzouten achteruit enzovoort.
Lever voelen
De MDL-arts voelt altijd Midas´ buik en voelt dan hoe het met de lever en mild is. Met 16 maanden vond de MDL-arts dat de lever toch wel erg vergroot aanvoelde. Ze wilde een echo laten maken die ze ook wilde voorleggen aan het leverexpertisecentrum in Groningen. Dat is de plek waar ze levertransplantaties uitvoeren. Niet dat daar nu direct sprake van zou zijn, maar ze wilde wel graag dit centrum op de hoogte stellen van zijn gesteldheid. Gelukkig bleek uit de echo dat de lever niet vergroot was. Een pak van ons hart.
Diëtist
De groei is erg belangrijk, helaas kan die bij Midas beter. We hebben daarom een dietist van het ziekenhuis om ons te begeleiden. De dietist en mdl-arts hebben indien nodig overleg met elkaar.