Nieren

Midas’ bloeddruk bleek toen hij bijna 1 was, te hoog te zijn, op de grens, maar te hoog.. Dit zou veroorzaakt kunnen worden door zijn nieren. Er was verder onderzoek nodig.

Bloeddruk meten

Kort daarop werd Midas een hele middag opgenomen waarbij om het kwartier (of was het halfuur), zijn bloeddruk gemeten werd. Het was de bedoeling om ook de hoogte te hebben als hij slaapt, maar dat was helaas niet gelukt. Onze apekop wilde niet slapen, ook al hadden we hem die ochtend wakker gehouden.

Echo van nieren

We gingen kort daarna naar het ziekenhuis voor een echo van zijn nieren. De MDL-arts belde met de uitslag. Op de echo bleek iig dat de nieren anders van vorm waren dan normaal, iets kleiner en ook wit van kleur. Er zou een afspraak komen met de nierarts (nefroloog). Zucht, weer een nieuwe arts.

Eerste gesprek met nefroloog

We hadden in februari-maart, toen Midas 13 maanden was, een gesprek met de nefroloog. Hij legde ons uit dat nierafwijkingen een kenmerk kunnen zijn van het syndroom van alagille. Het zou kunnen zijn dat de aders van de nieren vernauwd zijn. De nieren kunnen daardoor denken dat de bloeddruk in het lichaam te laag is en als reactie daarop de bloeddruk omhoog brengen.

Bloed- en oogonderzoek

Er werd vervolgens bloedonderzoek gedaan om te kijken of een bepaald hormoon dat hierbij meespeelt in Midas’ bloed zit. Dat stofje zat er inderdaad in, een signaal dat het om een vernauwing kan gaan. Ook werd er oogonderzoek gedaan omdat je in iemands ogen ook kunt aflezen hoe het met de hoge bloeddruk gesteld is. Uit het oogonderzoek bleken geen bijzonderheden.

Kijkoperatie naar nieren

Toen Midas 17 maanden was werd er een kijkoperatie gedaan onder narcose. Via een slangetje in Midas lies werd er in zijn nieren onderzoek gedaan (met een radioactief stofje kunnen ze kijken of er een vernauwing is). De operatie verliep goed (al blijft het onder narcose gaan met maskertje een crime, Midas spartelt hard tegen). De uitslag was einde middag bekend: er was geen vernauwing bij de nieren gezien.

De kijkoperatie was nodig om te controleren of er geen vernauwing is. Dit moet de nefroloog weten om een medicijn te kunnen voorschrijven. Bloedverlagers kunnen bij een vernauwing namelijk een negatief effect hebben. Bij een vernauwing zouden er andere medicijnen nodig zijn.

Hoge bloeddruk behandelen met medicatie

De nefroloog vindt het wel nodig om Midas te behandelen voor zijn hoge bloeddruk. Het is niet gezond om jaren met deze bloeddruk te leven. Op de lange termijn is een hoge bloeddruk nadelig voor bijvoorbeeld het hart of hersenbloedingen. Als je een hoge bloeddruk eenmaal behandelt, zit je er wel je hele leven aan vast. We hebben op advies van de nefroloog besloten er iets aan te laten doen. De nefroloog heeft wel meerdere Alagillepatientjes in behandeling. Midas is wel de jongste.

Medicijnen

We krijgen medicijnen voorgeschreven en bij elke controle wordt gekeken hoe het met de bloeddruk staat. Het duurt altijd even voordat de ideale dosering gevonden is, dit is even zoeken. Verder moeten er ook vaak urinemonsters genomen worden (plaszakje in de luier, en dan hopen dat het goed gaat).

Slaan de medicijnen aan?

Midas krijgt enalapril voorgeschreven (bloeddrukverlagend medicijn).

  • Eerste controle De nefroloog begon met een erg lage dosering van 0.5 ml, 2 keer per dag (de dosering wordt berekend op basis van het gewicht van de patient). Bij de eerste controle een week later nadat we waren begonnen, leken de medicijnen aan te slaan en zat zijn bloeddruk in het groene gebied (of kwam dit door de homeopatische medicijnen die ik Midas gaf voor zijn nieren….).
  • Tweede controle Bij de 2e controle, 3 maanden later, was de bloeddruk toch weer te hoog en werd de dosering verhoogd naar 1 ml, 2 keer per dag. Dit is normaal, het duurt volgens de nefroloog even voordat de juiste dosis bepaald is. Tevens werd er een urinemonster afgenomen (plaszakje in de luier). Inmiddels hadden we ons leven verbeterd en gaven we trouw 2 keer per dag het medicijn, het duurde even voordat we onszelf weer in het stramien hadden.
  • Derde controle Helaas bleek bij de derde controle dat de dosering toch omhoog moet want de bloeddruk was nog steeds te hoog. Dus geven we nu (maart 2013, Midas 2 jaar en 2 maanden) 1,5 ml, 2 keer per dag. Kijken of dat aanslaat..
  • Vierde controle (mei 2013) We hebben trouw zijn enalapril gegeven en mama geeft stevast homeopatische druppels solidago en crataegus. Die had ik toch nog staan. Bij controle blijkt de bloeddruk in het groene gebied te zitten, hoera! We komen over een half jaar weer terug.