Casper (2021) – onze ‘verrassing’ die heel hard zijn best heeft gedaan om naar aarde te komen – heeft ook Alagille.
We hadden wat opstartproblemen bij hem. Hij hield vlak na de geboorte niet veel binnen en groeide niet goed genoeg. Hij is toen 2 weken opgenomen geweest op mediumcare. Daar kreeg hij zijn melk via de sonde en later via flesjes.
Hij lag aan allerlei apparatuur. Ze zagen dat zijn zuurstofgehalte (saturatie?) ’s nachts soms wel heel erg laag werd. Hiervoor heeft hij nog een onderzoek gehad, of dit misschien kwam vanuit aansturing in de hersenen. Daar zagen ze geen aanwijzingen voor. De kinderarts zei dat zijn longen allicht nog niet rijp genoeg waren na de geboorte. Ik kon mij daar wel in vinden.
Ook Midas en Oscar leken niet helemaal rijp na de geboorte. Het ging ook op een gegeven moment weer beter met die saturatie. Hij dronk na 2 weken ook zijn flesjes netjes leeg. We mochten naar huis.
Casper ontwikkelt zich goed en komt door de controles van het consultatiebureau heen. We hebben nog wel te dealen met zijn groei. Groei in lengte is ok, hij volgt goed het onderste lijntje. Maar qua gewicht blijft hij te laag zitten. Toen hij 2 weken ziek was, werd hij ook wel schrikbarend mager. Diëtist begeleidt ons ivm zijn groei. We proberen nu meer middenketenvetten naar binnen te krijgen, in de veronderstelling dat hij deze beter kan opnemen. Het houdt ons bezig.
Lever en nieren
Ook hij wordt net als Midas en Oscar gemonitord op lever, hart en nieren. Maar bij laatste controle was alles stabiel. Dat is fijn. Nu maar lekker groeien Casper!