Ik ben op 26 januari 2011 bevallen van Midas!
- Hoe het begon
Het was een pittige eerste tijd… De borstvoeding liep niet, Midas groeide niet en hij werd geel. We belandden in het ziekenhuis.. - De erfelijke variant
Uit het genetisch onderzoek bleek Midas het syndroom van Alagille van Janne te hebben gekregen. Janne wist niet dat hij Alagille had. Een volgend kindje heeft 50% kans om ook Alagille te hebben.
Midas heeft onderstaande lichamelijke klachten van Alagille:
- Lever
Midas’ lever kan de gal niet goed afvoeren omdat er te weinig kleine galgangetjes zijn. Deze slechte afvoer kan schadelijk zijn voor de lever. Het functioneren van de lever wordt in de gaten gehouden. Daarnaast is er aandacht voor jeuk (door galzouten in het bloed) en de vetoplosbare vitamines. - Nieren
Omdat Midas’ nieren anders van vorm zijn heeft hij een hoge bloeddruk. Hier merkt hij op zich niks van, alleen voor de conditie van bijvoorbeeld zijn hart is het goed om de hoge bloeddruk te behandelen. - Hart
Midas heeft een lichte vernauwing van een longslagaders. Dit moest onderzocht worden maar is gelukkig verwaarloosbaar en wordt niet erger. - Trage groei
Midas groeit hij niet hard genoeg in lengte en gewicht. Dit komt door een combinatie van Alagille en omdat hij vetten niet goed kan opnemen. Ook zijn motorische ontwikkeling is langzamer. Het is extra belangrijk dat hij voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. - Voeding
Voeding is een ding.. Lees meer over Heparon-dieetvoeding, bijvoeding via de sonde, overgeven, wennen aan vast voedsel, voedingsadviezen.
Naast de reguliere geneeskunde heb ik mijn heil gezocht in alternatieve geneeswijzen.