Oscar krijgt in september ballonnetje/stand in vernauwde longslagader

Twee weken geleden gingen we met Oscar naar de cardioloog om te kijken of de vernauwing in de longslagader erger is geworden. Vorige controle, halfjaar geleden, was de vernauwing 50%. Afgelopen woensdag, nadat Oscars werd bespreken in de kring van cardiologen, kregen we de uitslag. De cardiologen vinden de vernauwing dusdanig ernstig dat ze het beter vinden om niet af te wachten en een operatie in te plannen.

Als ze nu al ingrijpen, voorkomen ze ook dat de vernauwing de ontwikkeling van de rechterlong kan belemmeren. In september krijgt Oscar dus een stand of ballonnetje in zijn longslagader, zodat de vernauwing minder wordt. Dan kunnen ze ook kijken of er in het gebied na de longslagader vernauwingen voorkomen. Dit is mogelijk bij Alagille. Wel vervelend dat zo’n jong ventje zo’n operatie moet ondergaan, maar het is dus wel nodig.

Echo en onderzoek liepen gesmeerd

We gingen 1 juni naar het ziekenhuis voor onderzoek. De vorige keer was dat met Oscar een klein drama en liepen de onderzoeken wel eens in het water. Dit keer ging Oscar op het behandelbed met lekker kussen liggen en liet alles over zich heenkomen, woow!! Daar hadden wij niet op gerekend. Ik had al spijt dat ik mijn oordopjes niet had meegenomen ;-). Heel fijn!!

  1. Eerst werden er bij Oscartje allemaal stickers op zijn buik geplakt waar metingen mee werden gedaan.
  2. Vervolgens de echo waarbij het hart uitgebreid werd bekeken.
  3. Tot slot werd het zuurstofgehalte van Oscartje gemeten door een blauw lampje op zijn vingertop (ingenieus!).

We moesten na de onderzoeken even wachten. De cardioloog had de uitslagen bekeken. Ik kreeg de indruk dat het lastig was om te beoordelen of de vernauwing nou echt ernstiger was geworden of niet. Ze zei dat ze wel een MRI-scan of andere scan konden doen om het beter te kijken. Nadeel is dat bij MRI de kleine onder narcose moet en dat de kankerverwekkende effecten van rontgen bij kinderen veel sterker zijn. Plus: als je een vernauwing ziet, moet de kleine opnieuw onder narcose om de daadwerkelijke operatie te ondergaan. Het is dan beter om gelijk de operatie te doen. Ter plekke kan dan beoordeeld worden of er een ballonnetje of stand in de longslagader geplaatst wordt. Ook kan dan gelijk gekeken worden of er meer vernauwingen zijn in het hart. Dit laatste vind ik wel zo prettig. Bij Alagille kunnen ook op andere plekken in het hart vernauwingen zijn.

De cardioloog gaf dus aan niet te willen wachten met behandeling vanwege de vernauwing die zij zag op de beelden. Het zuurstofgehalte van Oscar was prima in orde. Ze vertelde dat bloed de weg van de minste weerstand zoekt. En als bloed niet makkelijk door de rechter longslagader stroomt, gaat het andere wegen bewandelen. Hierdoor kunnen bepaalde delen meer bloed krijgen en andere delen juist te weinig bloed.

Ze wilde de case van Midas bespreken in het team van cardiologen. Zij komen 1 keer in de week bij elkaar om patiënten te bespreken. Fijn dat dit allemaal zo grondig wordt gedaan.

De uitslag – ingreep is nodig

De cardioloog vertelde dat Oscar besproken was en dat de andere cardiologen haar mening delen. Er is geen medische haast bij, dus zal de operatie naar alle waarschijnlijkheid in september plaatsvinden. In de zomer zijn er namelijk minder cardiologen beschikbaar die de operatie kunnen doen. Ik had me er al helemaal op voorbereid dat het nodig zou zijn en bleef er vrij nuchter onder. Ik heb echt die mentaliteit van ‘laat maar over je heen komen, je kunt er toch weinig meer aan doen’. Bij Janne kwam hij toch wel hard binnen. Het blijft toch ook wel wat, zo’n klein ventje onder het mes. Iee, als ik erover nadenk. Maar niet doen.

Wordt vervolgd

Ik zal jullie op de hoogte houden via de blog. Gelukkig gaat met Oscar alles goed. Soms denk ik wel wat blauwe lippen te zien. Bijvoorbeeld in het zwembad, maar dat is vrij normaal. Zijn handje is soms ook een beetje blauwig lijkt het, als ik bijvoorbeeld zwemvlindertjes om doe. Of zijn handje is een beetje slap. Ik had laatst weer ergens gelezen dat een slappe hand bij handschudden op hartproblemen kan wijzen. Anyway, hij wordt onderzocht, fijn.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.