‘Goed’ nieuws van de leverarts: Midas is de afgelopen maanden goed gegroeid (gewicht en lengte) en zijn leverwaardes zijn hetzelfde gebleven. Geen verbetering, maar ook geen verslechtering. We gaan nu langzaam naar kledingmaat 104. Midas is nog steeds lekker levendig en wordt motorisch ook steeds beter. Kan koprollen en wil de hele tijd buiten spelen om te klimmen en op zijn fietsje met zijwieltjes rond te scheuren.
Nu ook nutridrink als supplement
De drankjes en poedertjes hebben een positief effect op Midas’ groei. Sinds januari krijgt Midas naast de fantomalt elke dag een flesje nutridrink. Dit is een supplement voor kinderen en volwassen die aan moeten sterken. Als supplement naast chemokuren bijvoorbeeld. Er zitten heel veel calorieen en goede voedingsstoffen in. Uiteraard zal Midas niet alle voedingsstoffen (vetten) kunnen opnemen, maar het is verder echt goed voor zijn calorietoevoer. Fantomalt (koolhydraten) neemt Midas heel goed op, maar bevat geen voedingsstoffen.
Toedienen nutridrink en fantomalt
Op schooldagen schenk ik zo’ n flesje verrijkte appelsap/bosvruchtensap in zijn Hema-drinkbeker. Die komt op een bodempje na leeg terug na een schooldag. Na zijn pap geven we hem daarom niet al te veel drinken. Dan drinkt hij zijn dure nutridrink (3 a 4 euro per flesje) goed op. Soms is de beker helemaal leeg na zijn schooldag, maar dan heeft hij of de juf het restje weggegooid denk ik. Naast de nutridrink hebben we fantomalt-poeder. Dit roeren we ’s morgens door zijn pap (3 schepjes) en doen we 2 keer per dag (3 schepjes per keer) door zijn drinken in zijn drinkbeker. Die drinkbeker vind ik toch gemakkelijk omdat je de poeder dan gelijk door de vloeistof kan schudden. Gelukkig drinkt Midas ook goed uit een beker tegenwoordig.
Discipline kweken
Het blijft wel een gedoe hoor die poedertjes en drankjes. Het lukt niet altijd om vol te houden. We moeten elkaar echt erop controleren dat we streng zijn en discipline hebben. De laatste 3 weken ging alles wat moeizamer en de nefroloog zag dit gelijk terug in zijn groei. Hij was niet aangekomen in de afgelopen 3 weken. Een ander struikelblok is dat Midas niet altijd zin heeft in zijn ‘doktersdrankjes’. De verrijkte sapjes schuimen heel raar in de drinkbeker. De smoothies drinkt hij ook vaak moeizaam weg. Hij mag dan van ons filmpjes op de tablet kijken als beloning, maar dan nog moet je hem elke keer aansporen om slokjes te nemen. Met die smoothies ga ik daarom stoppen. Al moest ik mij volgens de dietist geen zorgen maken als hij zijn flesje niet helemaal opdrinkt. Als hij opgenomen zou moeten worden in het ziekenhuis, als groei steeds achterblijft, is dat stukkkken duurder.
Bloeddruk ook op orde
Midas bloeddruk is helemaal in orde en stabiel. We waren laatst ook bij de nefroloog geweest. Ik ben wel trots op hem hoe hij zo rustig blijft zitten als zijn bloeddruk gemeten wordt! Ik vind het zelf heel vervelend om zo’n ding om mijn arm te hebben dat mijn arm steeds verder afknelt.
Buisjes en logopedie
Afgelopen tijd zijn we wel extreem vaak in het ziekenhuis geweest met Midas. Midas spreekt erg onduidelijk en zijn verhaal is meestal zonder samenhang. Hij kwettert wel lekker rond en is niet verlegen. Hij blijkt vocht achter zijn oor te hebben. Hierdoor is zijn gehoor sterk verminderd. En wij maar denken dat hij Oostindisch doof was.. Kwam toch een beetje als een verrassing. Hij krijgt dus binnenkort buisjes. Hij moest bij de orthopedagoog allemaal testjes doen. Ze kunnen dan bepalen hoe trainbaar hij is. Als hij een laag niveau heeft kun je bijv. minder van hem eisen/verwachten en dan moet je hier rekening mee houden.
Hij deed een test waarbij taal wel een rol speelt en een test waarbij taal geen rol speelt. Hij lag bij beide op hetzelfde niveau: van 3 jaar en 3 maanden. Aie.. Misschien goed om ook met zijn juf en intern begeleider te bespreken. Omdat hij zo enthousiast en spontaan is kan het lijken dat hij goed meekomt, maar over bijv. een half jaar kan toch blijken dat hij veel minder kennis heeft opgenomen dan andere leeftijdsgenootjes.
Ik wist wel dat kinderen met Alagille een lager iq hebben. En natuurlijk kan het zijn dat zijn gehoor een rol speelt, maar ja dan zou hij bij de test zonder taalniveau toch beter moeten presteren. Het gekke is dat hij in het ziekenhuis moeite heeft met een puzzel en dan ’s avonds als ik hem even op weg help wel een puzzel maakt. Dan denk ik ‘Midas speelde je nu een spelletje in het ziekenhuis?’. Anyway, was toch een beetje in shock om de uitslag. Omdat hij achterloopt op taal, spraak (hij heeft ‘becking’ en woordenschat, krijgt hij zodra hij buisjes heeft logopedie. Ik ben daar wel heel blij mee. In speeltuintjes als hij een onbegrijpelijk praatje afsteekt tegen leeftijdsgenootjes voelde ik mij toch altijd ongemakkelijk! Al merk ik dat dat nu steeds beter gaat.
Schatje en duiveltje Midas
Midas is nog steeds een vrolijk en nieuwsgierig ventje. Wil van alles weten, praat graag en vraagt nog steeds heel veel ‘Waaroom?’. Hij is heel erg levendig, vrolijk en beweeglijk. Koprollen en hinkelen en klimmen. Een goed teken dat hij daar gewoon wel alle energie voor heeft. Als hij moe of hongerig is, gaat hij wel ruzie zoeken of heftig reageren op kleine dingen. Ik vind het op zulke momenten wel jammer dat hij niet zo van de tussendoortjes is. Geen koekje of snoepje gaat erin. Wel appel en banaan. Eten blijft een ding in ons gezin. Het is nou niet bepaald het gezelligste moment, maar ja..