Op 25 mei 2013 was ik naar de themadag ‘Kinderen en leverziekten’ van de LNV geweest, in Nijkerk. Ik vond het erg waardevol. Mijn kennis over Alagille is vergroot en het was fijn om met andere ouders te spreken over hun ervaringen met Alagille. Er was opvang voor de kinderen. Volgende keer neem ik Midas zeker mee, was toch ook leuk voor hem geweest contact te hebben met andere Alagille-patientjes.
Lezing over levertransplantatie
De dag begon met een lezing over levertransplantaties door een chirurg van het UMCG. Zij vertelde over:
- hoe levertransplantatie in zijn werk gaat
- hoe vaak het plaatsvindt
- over levende donoren
- over de wachtlijst en dat bij acuut leverfalen ook levers uit het buitenland komen
- over de partjes van de lever. Soms wordt een donorlever gesplitst (de 2 kleine partjes voor het kind en de rest voor de volwassen patiënt)
- over donoren met een hartslag en zonder hartslag, en dat er te weinig donoren zijn met een hartslag, dat is jammer omdat die levers vaak van de beste kwaliteit zijn. Donoren met een hartslag zijn grof gezegd mensen die een zware hersenbloeding hebben gehad en langzaam een kasplantje worden. Het is dan zeker dat er geen weg terug is. Het is ook begrijpelijk dat daar minder donoren van zijn lijkt mij. Wanneer is iemand dood…
Tijdens deze lezing over levertransplantatie liepen de rillingen wel vaak over mijn rug. Ik hoop toch dat het met Midas niet zo ver hoeft te komen.
Lunch
Tijdens de lunch verder gepraat met andere ouders hoe het gaat met hun kinderen. En een krabpakje gekregen van een ouder, heel lief. Voor Midas of Oscar. Midas’ jeuk is nu aardig onder controle door de rifadin, maar het is altijd afwachten of Oscar ook klachten krijgt of niet.
Lezing over Syndroom van Alagille
Dr. Scheenstra, MDL-arts bij UMCG Groningen vertelde aan de hand van een powerpointpresentatie over Alagille. Hij deed het op een heel begrijpelijke manier. Toch altijd goed om alles weer even opgefrist te krijgen hoe het werkt met de lever. Hij legde ook goed uit welke medicijnen er zijn tegen jeuk en wat die medicijnen precies doen. De Rifadin van Midas zorgt voor een versnelde galzoutenafvoer uit de lever. Hierdoor neemt de cholestase (ophoping-stuwing van galzuten in de lever) en dus de jeuk af. De galzouten komen in de dikke darm, daar blijven ze overigens niet (dat was ik alweer vergeten), ze gaan ook weer terug naar de lever. Hij vertelde ook over medicijnen die de galzouten indikken zodat deze in de darmen blijven hangen en er dus weer minder galzouten terug gaan naar de lever.
Hij vertelde overigens dat niet bewezen is dat de galzouten de onderhuidse jeuk veroorzaken. Er was recent onderzoek gedaan waaruit bleek dat autotaxin een rol speelt bij de jeuk. Of en hoe je hierop kunt inspelen is nog niet bekend.
Hij vertelde over dr. Hammath uit Canada die veel onderzoek doet naar Alagille-patienten. Hij vertelde dat de laatste ontdekking van haar was dat Alagillepatienten vooral op latere leeftijd een verhoogde druk in de hersenen hebben, wat het risico op hersenbloedingen vergroot.
We konden allerhande vragen stellen aan dr. Scheenstra. Verder werd er gepraat over onder andere de jeuk, medicijnen en de vergoeding ervan en nog meer onderwerpen die aan bod kwamen.
Koffie en thee
Tot slot was er weer tijd voor lotgenotencontact. Over collecteren voor de MDL-stichting, dat er zo weinig geld is voor Alagille omdat het zo’n zeldzaam syndroom is, soms onvrede over ziekenhuizen, groei en jeuk. Ook wel erg bijzonder om te zien dat Alagille zich zo verschillend kan uiten. De een heeft weer meer klachten bij het hart, de ander vooral de lever. De een heeft wel die speciale boog om de puppil in de ogen, de ander niet. Erg nuttig om zo eens in het jaar te doen. Dat is net mooi!