Midas en Oscar hebben het syndroom van Alagille

Midas en Oscar hebben het Syndroom van Alagille

Onze zoontjes hebben Syndroom van Alagille, van hun vader (Janne) geërfd. Janne wist niet dat hij Alagille had en heeft nooit klachten gehad. Naast de erfelijke variant kun je ook Alagille krijgen door een spontane mutatie in het gen, foutje van de natuur.

Midas

MidasOns oudste zoontje Midas (26-01-2011) heeft voornamelijk klachten door de lever die te weinig galgangetjes heeft. Zijn leverfunctie wordt gecontroleerd en de groei en motoriek vragen extra aandacht. Verder heeft Midas een iets verlichte bloeddruk omdat de nieren anders van vorm zijn. Hij is ondanks Alagille erg levenslustig en vrolijk aanwezig. Soms zou je bijna vergeten dat hij Alagille heeft. Al blijven er genoeg zorgelijke momenten.

Oscar

OscarOns tweede kindje Oscar werd 19-02-2013 geboren. Uit het DNA-onderzoek bleek ook hij het Syndroom van Alagille te hebben. Tot nu toe doet hij het goed qua groei in lengte en gewicht. Zijn leverwaardes, galzouten en vitamines worden gecontroleerd, maar tot nu toe is er slechts een zeer lichte afwijking. Oscar heeft meer te stellen met een vernauwde longslagader, waarvoor hij in behandeling is bij een cardioloog.

Lichamelijke klachten door Syndroom van Alagille

Mensen met het Syndroom van Alagille (wikipedia) kunnen de volgende lichamelijke klachten hebben:

  • Lever, te weinig vertakte galgangetjes
  • Hart, o.a. vernauwing van de longslagaders
  • Nieren, vernauwingen, anders van vorm, te klein

Het Syndroom van Alagille kent ook andere symptomen, maar deze geven minder klachten. Overigens zijn er mensen met Alagille die nergens last van hebben.

Ervaringen met Alagille delen

Op deze website vertellen we over wat we met Midas en Oscar meemaken. Het is fijn om hier ons verhaal te doen. Hopelijk kunnen we zo ook iets betekenen voor andere ouders of familieleden die een kindje hebben met het Syndroom van Alagille. De eerste jaren zijn gewoon erg zwaar en dan kan het steun geven als je weet dat je niet de enige bent. Wij hebben in ieder geval veel behoefte aan lotgenotencontact. De site is natuurlijk ook voor vrienden, familie, collega´s en bekenden.

Gastenboek

Voel je vrij om in ons gastenboek een reactie achter te laten! Wil je iets melden of opmerken over deze website? Neem dan contact op.