Voel je vrij om in ons gastenboek onder aan deze pagina een reactie achter te laten! Wil je iets melden of opmerken over deze website? Neem dan contact op.
Voel je vrij om in ons gastenboek onder aan deze pagina een reactie achter te laten! Wil je iets melden of opmerken over deze website? Neem dan contact op.
Sinds gister te horen gekregen dat onze zoon ook het alegille syndroom heeft. Heel erg schrikken, maar je wilt gelijk wat meer informatie erover vinden helaas is er nog niet zo heel erg veel info over. Wat fijn dat jullie zelf de moeite genomen hebben om alles zo uitvoerig op te schrijven.
Heel erg bedankt
Groetjes
Anneke
Dag Elise, ik ben een vriendin van je moeder en hoor dus regelmatig hoe het met jullie en de kleine Midas gaat. Ze vertelde dat je een site had gemaakt dus ik ben meteen even gaan googlen. Ik vond je site vrij snel dus dat is een goed teken.
Midas is een prachtig ventje. Het is erg dat hij het syndroom van Alagille heeft maar hij kan zich gelukkig prijzen met jullie als ouders. Geweldig dat jullie zo veel mogelijk informatie hebben ingewonnen over het syndroom en dat nu delen met andere ouders met een kindje met hetzelfde syndroom.
Je site is tevens een mooi document voor later als Midas groot is en voor nu is het fijn voor jullie om gedachten en gevoelens op te schrijven,
En wat dacht je van grootouders, broers, zussen en andere familieleden… Misschien kom je af en toe wat onbegrip tegen of krijg je goed bedoelde adviezen. Zodra mensen deze site lezen weten ze dat jullie alles uit jezelf halen voor Midas. Diepe buiging voor jullie!
Geniet van het prachtige kereltje Elise.
Groet van Texel
Judy
Hoi Elise,
Dank voor je bericht via hyves. Ik zal je nog mailen hoe het nu met Jasmijn gaat.
Maak je om het lopen geen zorgen. Robine onze oudste heeft nooit gekropen en deed idd niets anders dan kontschuiven. Zij ging lopen met 19 maanden (en dat voor een meisje). Jasmijn heeft wel gekropen maar zij heeft haar zus ingehaald met de snelheid van het lopen. 19 maanden ook maar 1 hele dag sneller dan haar zus. Robine is helemaal gezond dus zo zie je maar dat zegt helemaal niets.
Voor het slijten van de broekjes hier de gouden tip. Mijn moeder heeft een leren broekje gemaakt (soort luier) met drukknoopjes die je over de broek heen kan doen. Zo kan midag gewoon buiten kontschuiven zonder dat het je 3 broeken per dag kost. hihi. Succes!
Hallo flinke ouders van Midas,
prachtige foto’s, had bij Marieke ook al enkele gezien.Ze is blij met Midas en trots op jullie. Ik wens jullie succes op deze weg en natuurlijk weten jullie ook, dat de medische wetenschap niet stil staat.Hoop dat Midas met jullie van het leven gaat genieten.
groet Johanna
Hey Elise,
Wat blijft het toch een schatje, jullie Midas. Hoogste tijd dat we weer eens op hem mogen passen. Mooi hoe je dit allemaal hebt beschreven, geeft ook voor mensen die je kent een beeld van wat er nog meer allemaal in jullie omgaat en waar je tegenaan loopt.
Groetjes Anne-Berthe
Hee Elise
Mooie en duidelijke site is dit!
Respect hoe jullie met dit alles omgaan en wat een prachtig vrolijk ventje hebben jullie.
Groet,
Lome&Myrthe
Goedemorgen Elise en Janne,
We hoorden gisteren de uitslag van Oscar, en ik wil jullie veel kracht en liefde toewensen.
Groetjes Annette (collega van Janne)
lieve midas, ellise, janne en oscar,
net op de site alles gelezen en ik kreeg toch wel kippevel hoor.. ik vond midas altijd al een super ventje maar nu helemaal.. hij is altijd zo super vrolijk en blij..ondanks dit allemaal..
en als ie dan een keer een mopperdag heeft vind ik ook dat ie daar wel recht op heeft..
dikke kus van juf heidy
Hallo Janne, Ellise, Midas en Oscar,
Wij hebben ook een kleinzoon met het Alagille syndroom .
En ik volg jullie mooie site en ben erg geschrokken dat Oscar ook het syndroom heeft.
Wij wensen jullie heel veel sterkte met jullie lieve mannetjes.
Groetjes Riky.
Hoi Elise en Janne,
Mijn complimenten over de prachtige site! We hebben zelf een dochter met het syndroom van Alagille. Ze is nu 6 jaar.Ik lees veel herkenning in jullie verhaal. Eigenlijk sta je met zo’n bijzonder kindje een beetje alleen. Mensen knikken snel oh, ja.. maar weten niet wat een impact het heeft op het gezinsleven. Fijn dat jullie zo open zijn. Vorige week was er de dag van de Lever patienten Vereniging. Onze dochter kon nu voor het eerst aan een ander meisje vragen of zij ook zoveel jeuk had! Het allerbeste met jullie, groetjes van Anette
heb een vraagje wat zijn de levens verwachtingen van een alagille kind, dit is een vraagje van een bezorgde vriendin van iemand die waar ze van vermoeden dat hun pasgeboren kindje dit heeft ze hebben veel meegemaakt zowel tijdens als na zwangerschap.
Hoi Bloempje,
Het ligt er maar net aan hoeveel klachten een kindje van het Syndroom heeft. Het verschilt heel erg per kind. Bij het ene kind zijn er vooral klachten aan de lever. De ander meer aan het hart. Ik durf er niet echt uitspraken over te doen, sorry.
Op Wikipedia las ik wel het volgende: het sterftecijfer is ongeveer 10% waarbij vaatproblemen in het centraal zenuwstelsel, hartziekte en leverziekte de belangrijkste doodsoorzaken zijn.
Ik hoop dat ze er snel achter komen wat het kindje van je vriendin heeft. Afwachten en je kind zien verslechteren is vreselijk. Als hij/zij bijvoorbeeld slecht groeit is het fijn als je zo snel mogelijk op dieetvoeding kunt overgaan. Heel veel sterkte voor haar.
Groetjes Elise
Aan alle mensen die op enigerlei wijze te maken hebben met Alagille.
Wij zijn de ouders van een meisje Marrianna (Sanne) dat geboren werd in April 1967 en dat overleed in
November 1969. Marrianne werd dus 2,5 jaar. De naam “Syndroom van Alagille” kwamen wij vandaag voor het eerst(!) in de krant tegen. Ons kindje was in 1969 het eerste kindje met Alagille dat op de wachtlijst kwam voor een levertransplantatie in het toenmalige Academische Ziekenhuis te Leiden. Maar het heeft niet zo mogen zijn. Na het eerste onderzoek toen ze zes weken oud was werd ons slechts gezegd: de galkanaaltjes in de lever ontbreken, dat is de reden dat ze zo geel ziet, ze zal niet ouder worden dan max. 3 jaar. Onze Marrianne was een bijzonder lief en aanhankelijk kindje. Haar ontwikkeling kwam na verloop van tijd bijna tot stilstand. Praten kon ze niet, behoudens een paar woorden; ze had een sterk vergroeid rond ruggetje en een “kippeborstje”; ze bewoog zich voort al schuifelend op kontje. Het laatste halfjaar bracht ze veel door in het ziekenhuis omdat ze bloedingen kreeg in haar keel door vergroeïing van de slagaderen. Marry en ik hebben moeilijke tijden gehad, maar we kwamen er door. Het is nu 55 jaar geleden. We bewonderen de moed en het vertrouwen van Alagille- ouders van nu als we al die teksten lezen. Vroeger stonden de Alagille zaken er doorgaans anders voor, maar gelukkig is er veel veranderd. Toch is het misschien goed dat Alagille-ouders van nu zich dat realiseren. Sterkte aan allen en een groet van Marry en Georg
Hallo Georg, bedankt voor het delen van je verhaal. We mogen echt dankbaar zijn dat de medische wereld nu zo is verbeterd. Ik moet er niet aan denken hoe het zou zijn als ze zouden zeggen ‘sorry we kunnen niks voor je kindje doen’, afschuwelijk. Voor jullie heel heftig. Is niet te bevatten hoe dat zou zijn. Ik hoorde via facebookgroep van het krantartikel, Alagille wordt langzaam wat bekender, goede zaak. Maar ja, ik merk nu pas hoeveel syndromen en ziektes er wel niet bestaan.. Laatst documentaire op tv gekeken ook dat vroeger nog maar weinig mogelijk was voor ernstig zieke kinderen, dat het allemaal veel minder makkelijk was. Bedankt, ik zal er aan denken als ik weer eens wil mopperen op het een of ander omtrent de jongens!
Groeten,
Elise
Onze zoon, nu 15, heeft alagille. Alleen door bloedonderzoek kon dat bevestigd worden. In het begin “eng”, want onbekend. Maar tot nu toe valt het wel mee. Veel jeuk gehad, maar wordt minder. Verder gewoon leven. Het is niet leuk maar hoeft niet zo erg te zijn als andere kinderen meemaken. Dit ter info voor andere ouders die net te horen hebben gekregen en info op internet zoeken.
Dank voor je reactie. Idd ook goed om te lezen dat er mensen met Alagille zijn die er goed mee kunnen leven.
Fijn dat het goed gaat met jullie zoon. En de jeuk minder wordt. Sinds welke leeftijd is die jeuk afgenomen? Geen gedoe met laag gewicht enzo gehad? Midas heeft geen jeuk, maar hij slikt er dan ook medicijnen tegen.
Groetjes Elise