Midas, Oscar en Casper hebben het Syndroom van Alagille

Onze zoontjes Midas (2011), Oscar (2013) en Casper (2021) hebben het Syndroom van Alagille, van hun vader (Janne) overgedragen gekregen (50% kans daarop). 

Janne wist niet dat hij Alagille had en heeft nooit klachten gehad. Hij heeft waarschijnlijk Alagille gekregen via een spontane mutatie in het gen, foutje van de natuur.

Ons derde zoontje Tom (2017) heeft geen Alagille. 

Midas

Ons oudste zoontje Midas (2011) heeft voornamelijk klachten aan de lever die te weinig galgangetjes heeft. Zijn leverfunctie wordt gecontroleerd en de groei vraagt extra aandacht. In zijn eerste jaar ook fysiotherapie gekregen. Verder heeft Midas een iets verlichte bloeddruk omdat de nieren anders van vorm zijn. En zijn de longslagaders in zijn hart licht vernauwd. Hij is ondanks Alagille erg levenslustig en vrolijk aanwezig. Soms zou je bijna vergeten dat hij Alagille heeft. Al blijven er zorgelijke momenten.

Oscar

Ons tweede kindje Oscar werd in 2013 geboren. Uit het DNA-onderzoek bleek ook hij het Syndroom van Alagille te hebben. Hij doet het goed qua groei, al is hij niet lang en net als Midas erg slank. Zijn leverwaardes, galzouten en vitamines worden gecontroleerd, maar tot nu toe is er slechts een lichte afwijking. Verder heeft hij net als Midas een licht vernauwde longslagader in zijn hart die in de gaten wordt gehouden.

Casper

Casper (2021) heeft ook Alagille. Na wat opstartprobleempjes groeit hij nu goed. Ook zijn leverwaardes zijn net als Oscar iets verhoogd. Een hartklep is bij hem anders aangelegd, maar functioneert wel. Verder heeft hij ook lichte vernauwingen in zijn longslagaders.

Lichamelijke klachten door Syndroom van Alagille

Mensen met het Syndroom van Alagille (wikipedia) kunnen de volgende lichamelijke klachten hebben:

  • Lever, te weinig vertakte galgangetjes
  • Hart, o.a. vernauwing van de longslagaders
  • Nieren, vernauwingen, anders van vorm, te klein

Het Syndroom van Alagille kent ook andere symptomen, maar deze geven minder klachten. Overigens zijn er mensen met Alagille die nergens last van hebben.

Ervaringen met Alagille delen

Op deze website vertellen we over wat we met Midas en Oscar meemaken. Het is fijn om hier ons verhaal te doen. Hopelijk kunnen we zo ook iets betekenen voor andere ouders of familieleden die een kindje hebben met het Syndroom van Alagille. De eerste jaren zijn gewoon erg zwaar en dan kan het steun geven als je weet dat je niet de enige bent. Wij hebben in ieder geval veel behoefte aan lotgenotencontact. De site is natuurlijk ook voor vrienden, familie, collega´s en bekenden.

Gastenboek

Voel je vrij om in ons gastenboek een reactie achter te laten! Wil je iets melden of opmerken over deze website? Neem dan contact op.

Midas en Oscar hebben het syndroom van Alagille
Midas (links) en Oscar (rechts) in 2016.