Even een berichtje van onze kant dat alles heel goed gaat. Midas en Oscar zijn weer een stuk in de lengte gegroeid. Oscar gaat al echt praten, erg leuk. Vindt met water spelen het leukst. Krijgt ook een sterke wil ;-). Midas is een gezellige kleuter. Gek op knutselen, touwtje springen, verkleden als piraat en stoeien/vechten..
Alles stabiel
We gaan nu om het half jaar met de jongens naar de MDL-arts. Midas ook naar de nefroloog vanwege zijn hoge bloeddruk. Bij beide jongens wordt dan bloed afgenomen. Alle niveaus van leverenzymen, ammoniak en eiwitten en ik ben vergeten wat ze allemaal nog meer meten, zijn stabiel. Bloeddruk van Midas ook goed dankzij de enalapril.
Alagille-poli
In juni mogen we naar de Alagille-poli van ons kinderziekenhuis. Midas en Oscar hebben dan afspraken met de dietist, MDL-arts, nefroloog en cardioloog. Alles direct achter elkaar. Knap dat ze dat allemaal zo weten in te plannen. En voor ons erg fijn omdat dat weer wat ziekenhuisbezoekjes scheelt.
Gehoorapparaatjes van Midas
Midas heeft nu op school gehoorapparaatjes in. Zijn gehoororgaan zelf is goed, maar achter de trommelvliezen zit heel veel vocht. De buisjes hebben wel iets geholpen, maar niet voldoende. Hij heeft dusdanig gehoorverlies dat in het ziekenhuis wel gehoorapparaten wordt aangeraden. Ook om zijn spraak te ontwikkelen. De gehoorapparaatjes werken goed. Wel weer even iets voor ons om aan te leren. Elke morgen doe ik ze half in om te testen of ze het nog doen. Dan hoor ik een deuntje nadat ik het batterijklepje heb dichtgedaan (dan gaan de apparaatjes automatisch aan).
Midas hoort beter
Midas reageert door de gehoorapparaatjes beter als je hem roept in de speeltuin. Ook voor de juf is het fijn. Als ze nu gymen en hij heeft ze uit, let ze goed op dat ze bij hem gaat staan zodat hij haar verstaat. In zijn vrije tijd heeft Midas de gehoorapparaatjes liever uit merk ik. Bijvoorbeeld op de bso. Of thuis. Maar ja, dan zit hij met zijn neus op de tv om alles te verstaan. Is nog even een weg zoeken erin. Ik hoop eigenlijk dat hij op een gegeven moment er zelf voor kiest om de gehoorapparaatjes in te houden. Ik ga het nu ook niet opleggen als hij ze in het weekend niet in wil.
Eten en drinken
Midas drinkt elke dag om 15 uur zijn doktersdrankje (nutridrink) met kersen en peer als lievelingssmaak. Soms vindt hij dat wel vervelend als andere kinderen op de BSO vragen wat voor drankje hij dan wel niet drinkt. ’s Morgens doen we nog 3-4 scheppen fantomalt door de pap en ’s avonds drinkt hij voor het slapen gaan een bekertje melk met 3-4 scheppen fantomalt. Een mooi ritueel. Naast het medicijnenritueel 2 keer per dag.
Midas eet goed. Wel met wat aansporing door laatste deel te voeren en tablet op tafel.. Zijn lievelingseten is: rijst, kip, zalm, rode bieten, kadetten/bolletjes, boterham zonder, soepstengels met la vache qui ri, melk, water (limonade hoeft voor hem niet meer zo), schatkistijsjes, havermoutpap. Oscar lust erg graag vlees en eet ook goed mee met de pot.
Dat Fantomalt energie en calorieën levert heb ik zelf ook laatst gemerkt. Onderweg had ik een rietjesbeker met limonade en fantomalt gevuld. Die was nog voor de helft vol toen we thuis waren. Omdat ik zo’n dorst had dronk ik de beker zelf leeg. Man, had direct energie om de auto uit te pakken haha. Alleen ik zorg wel dat ik elke dag aan mijn calorieën kom..
Alles gaat dus goed
Weinig nieuws dus verder. Alles gaat lekker zijn gangetje. Maar daar wil ik niet de indruk mee wekken dat ons leven rustig is ;-). Genoeg inzinkmomentjes met twee levendige jongens met sterke eigen willetjes.