Dit was de eerste dag van de Leverpatiëntenvereniging die we bijwoonden. Er waren allemaal workshops over moeilijk uitspreekbare leverziekten. En ja, gelukkig ook een workshop over Alagille. Een dokter (volgens mij UMC-Groningen) legde aan de hand van een powerpointpresentatie heel helder uit wat Alagille is en wat de symptomen ervan zijn.
Janne en ik zaten daar toen nog wat onwennig bij. We zaten natuurlijk nog in een roes. Ik vroeg voor de zekerheid of ik tijdens mijn zwangerschap nog iets had kunnen doen om de symptomen te verminderen ;-). Waar ik me geen zorgen over hoefde te maken volgens de dokter.
Het voelde heel goed om daar te zitten met andere ouders van Alagille-kinderen. Ik zag onder andere de moeder van Iris, van wie ik het ervaringsverhaal op de LNV-site helemaal opgeslorpt had haha.
Na de workshop was er ruimte voor lotgenotencontact. Wat fijn om met andere ouders te praten over Alagille en hun verhaal te horen. Een waardevolle en ook vermoeiende dag.