Afgelopen zaterdag ging ik met Oscar en Midas naar de kinderdag van de leverpatientenvereniging in het spoorwegmuseum. Vriendin Anne-Berthe ging mee, omdat Janne vandaag zijn Ingress-dag in Utrecht had. Midas ging mee met het kinderprogramma. Hij was in een heerlijk drukke bui, had een beetje medelijden met de leider van het groepje met 4 kinderen. Anne-Berthe ging met Oscartje op stap. En ik ging naar de lezingen luisteren en ervaringen uitwisselen met andere ouders.
Categorie: (LNV)-bijeenkomsten
Alagille-speeldag in Amersfoort
Opnieuw hebben we via de Alagille-facebookgroep afgesproken met de Alagille-ouders. Dit keer in een speelparadijs in Amersfoort. Erg fijn om weer even met elkaar bij te praten over hoe het met iedereen gaat en tips en ervaringen uit te wisselen. De kinderen vermaakten zich ook goed. De middag werd mede mogelijk gemaakt door de LNV.
Alagille-speeldag
Met de groep Alagille-ouders die zich toch zo had gevormd hebben we een middag afgesproken in het Maximapark in Leidse Rijn. Iedereen had de kinderen mee die in de bosspeeltuin konden spelen. Het blijft fijn om ervaringen uit te wisselen zeg! Er was ook een babytje die net als Midas erg geel was. Ik kreeg toen wel even een brok in mijn keel. Maar ja, dat houd je gewoon… Was leuke dag en ook gewoon fijn om met mensen te zijn die in hetzelfde schuitje zitten.
LNV-dag Kinderen en leverziektes
Op 25 mei 2013 was ik naar de themadag ‘Kinderen en leverziekten’ van de LNV geweest, in Nijkerk. Ik vond het erg waardevol. Mijn kennis over Alagille is vergroot en het was fijn om met andere ouders te spreken over hun ervaringen met Alagille. Er was opvang voor de kinderen. Volgende keer neem ik Midas zeker mee, was toch ook leuk voor hem geweest contact te hebben met andere Alagille-patientjes.
Landelijke LNV-dag in Nijmegen
Een dag waarop allerlei leveraandoeningen aan bod kwamen in verschillende bijeenkomsten in de Radbouduniversiteit Nijmegen. Wij woonden een lezing bij over voeding en een lezing over Alagille. Het was erg nuttig.
LNV-dag Kinderen en leverziekten
Dit was de eerste dag van de Leverpatiëntenvereniging die we bijwoonden. Er waren allemaal workshops over moeilijk uitspreekbare leverziekten. En ja, gelukkig ook een workshop over Alagille. Een dokter (volgens mij UMC-Groningen) legde aan de hand van een powerpointpresentatie heel helder uit wat Alagille is en wat de symptomen ervan zijn.