Begin 2012 besloten we om voor een tweede te gaan en geen gebruik te maken van het ivf-traject met embryoselectie (pgd). Er is dus 50% kans dat het kindje het Syndroom van Alagille heeft.
Wat is pgd?
Peimplantatie genetische diagnostiek (pgd) is het onderzoeken van erfelijke aandoeningen bij een embryo vóór de innesteling in de baarmoeder. Voor pgd doorloop je als vrouw een IVF-traject. Het is een mogelijkheid om Alagille uit te sluiten bij een kindje met Alagille (als het gaat om de erfelijke variant).
Beweegredenen
Onze beweegredenen om geen pgd te doen:
- Ik zag het traject niet zitten, er was een wachtlijst en omdat we met Midas in rustiger vaarwater zaten hebben we de stap genomen. Alhoewel, als het aan Janne lag hadden we embryoselectie gedaan, maar hij respecteert dat ik geen tango aan mijn lijf wil. Daarnaast geeft IVF geen garantie dat je zwanger wordt.
- Midas heeft denk ik ondanks zijn ziekte voldoende kwaliteit van leven. Hij is vrolijk aanwezig, echt een persoonlijkheid en een ontdekker. Natuurlijk, als het volgende kindje Alagille heeft kunnen de symptomen erger zijn, waardoor zijn levenskwaliteit minder is. Dat weten we. Toch heb ik veel vertrouwen in het leven: er komen alleen dingen op je pad, die je aankan.
- Het selecteren van embryo’s spreekt mij persoonlijk niet aan, om zo voor God te spelen. Een vriendin zei dat embryoselectie niet voor niks op aarde is gekomen. Dat het misschien wel een geschenk van God is om ons leven makkelijker te maken. Tsja, het is dus niet zo zwart-wit.
- Een andere optie: adoptie, wilde ik niet. Ik wil toch graag een kindje van eigen bloed en adoptie is ook niet makkelijk.
We hoopten natuurlijk dat het een gezond kindje zou worden. Zo niet, dan heeft Midas een broertje/zusje om mee te praten over jeuk en ziekenhuisbezoeken. Tenminste als er symptomen zijn van Alagille. Janne heeft het Syndroom van Alagille, maar geen klachten.
Reacties omgeving
Niet iedereen kon zich overigens vinden in onze keuze om geen Embryoselectie en IVF te doen. Hun beredenering was dat het ivf-traject voor korte tijd vervelend is maar dat je er op lange termijn profijt van hebt. Ik kan het mij hun weerstand ook wel voorstellen. Zij hebben bij Midas erg meegeleefd toen hij in benarde toestand in het ziekenhuis lag. En dan komt er misschien opnieuw een kindje dat extra zorg nodig heeft en waarmee we regelmatig in het ziekenhuis zullen zijn.
Naast naasten die zich niet in onze keuze konden vinden, was er ook een onbekend iemand die het er niet mee eens was. We kregen anoniem het boek ‘eitjes zoeken in het amc’. Een boek over een vrouw die een ivf-traject heeft doorlopen. Vreemd hoor, gaf ons een naar gevoel.
Ik was vrij vlug zwanger! Spannend! Janne had er af en toe wel kopzorgen om, hoe het zou gaan allemaal, maar we waren ook heel blij. Midas vond het ook spannend, voor zover hij het begrijpt natuurlijk. Hij zei wel ‘bibie – buik’. We hebben contact gezocht met de klinisch geneticus.
Contact met klinisch geneticus
De klinisch geneticus feliciteerde ons en zei dat ze een brief ging schrijven met een stappenplan voor na de geboorte. Ze gaf aan dat ik natuurlijk kon bevallen als er geen complicaties waren. Verder vond ze het wel belangrijk dat er tijdens mijn zwangerschap een wat meer uitgebreide 20-wekenecho gemaakt werd. Er zou dan wat uitgebreider naar hart en nieren gekeken worden. Alagille-patientjes kunnen met die organen ook problemen hebben. Ze kwam nog terug op een eerder gesprek waarin ze uitleg had gegeven over de mogelijkheid om een vruchtwaterpunctie te laten doen. Hiermee kan gekeken worden of de baby Alagille heeft. Maar we waren er al uit dat we hier geen gebruik van wilden maken. We willen de baby houden, ook als het Alagille heeft. De klinisch geneticus had verder een stappenplan gemaakt voor na de geboorte.
20- en 30-wekenecho
We hadden met dierendag 2012 een uitgebreide 20-wekenecho. Er werd extra gekeken naar zijn hart en nieren. Alles zag er normaal uit. Fijn, al zegt dat natuurlijk niet alles, ze kunnen niet in de lever kijken. Ook van de nieren kunnen ze niet alles zien. Met 30 weken kreeg ik een tweede echo. Om extra naar het hart te kijken en om te zien of de placenta al weg is voor de uitgang. Alles zag er normaal uit op de 30-wekenecho en ook de placenta was genoeg naar boven verschoven. Ik mocht dus natuurlijk bevallen.
Geboren op 19 februari 2013
Na een voorspoedige bevalling is Oscar op 19 februari 2013 geboren! Wow een prachtventje. Hij is 48 cm en 3052 gram zwaar. Niet heel groot. We gaan een pittige eerste tijd tegemoet. Lees hier meer over in de eerste blog over Oscar.