Afgelopen zaterdag ging ik met Oscar en Midas naar de kinderdag van de leverpatientenvereniging in het spoorwegmuseum. Vriendin Anne-Berthe ging mee, omdat Janne vandaag zijn Ingress-dag in Utrecht had. Midas ging mee met het kinderprogramma. Hij was in een heerlijk drukke bui, had een beetje medelijden met de leider van het groepje met 4 kinderen. Anne-Berthe ging met Oscartje op stap. En ik ging naar de lezingen luisteren en ervaringen uitwisselen met andere ouders.
Lezing over Kinderbuik&Co
De eerste lezing ging over Kinderbuik&Co. Een medisch centrum voor kinderen met buikklachten. Als ik het goed begrijp een alternatief voor het reguliere ziekenhuis. De inrichting van het centrum is minder klinisch en alle zorg wordt op een plek aangeboden. Dit scheelt heel wat bezoekjes aan het ziekenhuis. Ook is er aandacht voor goede voeding, kinderyoga en meditatie. Ik vond het heel interessant om hiervan te horen. De zorg wordt veel meer vraaggerichter aangeboden. Interessant. Wij zijn nu gewend dat de dokter de regie heeft en wij geloven in zijn kennis en kunde. Hoe het reilen en zeilen in het gezin gaat, hoe het kind in zijn vel zit, komt ook wel kort ter sprake natuurlijk, maar heeft niet de overhand. Ik begreep wel dat niet alle zorg wordt vergoed door zorgverzekeraars. Toch interessant om mij eens verder in te verdiepen.
De spreekster, dokter Deckers-Kocken, noemde wel een aantal dingen die mezelf aan het denken zetten. Zo ging ze kort in op de maalstroom van gedachten en de positieve effecten van meditatie. Meditatie ga je naar je ademhaling luisteren zodat die maalstroom ophoudt. En dit zorgt ervoor dat bijvoorbeeld de veroudering op celniveau minder is. Ze vertelde ook een aantal andere neurologische weetjes en onderzoeksresultaten die me raakten, maar die ben ik alweer vergeten.
Tweede lezing over zorg en volwassen worden
De tweede lezing richtte zich op het laten groeien van zelfstandigheid van kinderen met een chronische ziekte, zodat zij uiteindelijk als 18-jarige een betere overgang maken naar de volwassenenzorg. De medische zorg voor kinderen is zachter opgezet en er wordt ook goed gekeken naar de ontwikkeling van het kind. Bij volwassenen zorg is het al snel een stuk zakelijker.
Balans is erg belangrijk. Wel aan je kind laten weten dat hij een ziekte heeft en het niet wegwimpelen of onbelangrijk maken. Maar ook niet overbeschermend zijn en alle zorg langdurig uit handen nemen van de puber.
Tijdens de presentatie vertelde de spreekster onder andere dat ze bezig zijn met het ontwikkelen van een soort wegwijzer die je als ouder helpt om je kind uit te leggen dat hij een ziekte heeft, hem te begeleiden met medicijnen enzo. Totdat de puber steeds beter zelf contacten kan onderhouden met dokters en zelf zijn klachten bespreekt. Zo’n wegwijzer lijkt mij heel leerzaam. Ik begreep dat de Nierstichting al zoiets heeft ontwikkeld. Iets om nog eens achteraan te gaan.
Na de lezingen
Na de lezing was er een gezamenlijke lunch en heb ik heel kort gepraat met andere ouders. De jongens waren aardig moe dus ben niet te lang gebleven. Ik probeerde Midas nog uit te leggen waarom we op de dag waren, maar daar is hij als 4-jarige nog niet zo heel geïnteresseerd in. Hij weet het wel een beetje, maar maakt zich er niet bepaald druk om..
Bedankt LNV voor deze dag. Interessante lezingen en de jongens vonden het spoorwegmuseum een erg leuk uitje.