Ouders Janne & Elise

Psychisch krijg je heel wat te voorduren als je hoort dat je kindje het Syndroom van Alagille heeft.. Veel ziekenhuisbezoekjes, de onzekerheden. En dan nog het slaapgebrek waar alle ouders in het begin mee te maken krijgen. Tropenjaren… Hier lees je hoe we omgaan met spanningen en hoe de omgang met andere mensen verloopt.

  • Reacties omgeving
    Hoe is de omgang met andere mensen? Welke reacties krijgen we? Wat vertel je wel en wat niet, hoe gaan we om met de aandacht die de sonde trekt?
  • Lotgenotencontact
    Omdat het een zeldzaam syndroom is, moesten we even ons best doen om lotgenoten te vinden. De contacten die we hebben zijn erg prettig.
  • Toekomst
    Hoe zal Midas zich in de toekomst ontwikkelen. Houd zijn lever zich goed? En wat krijgen we nog te stellen met Oscars hart? Hoe ga je daarmee om?