1 november is onze Tom geboren! Echt een pittige bevalling. Hij woog dan ook bijna 4,4 kg! Wel iets anders dan de 3 kg kindjes die Midas en Oscar waren bij geboorte. Tom maakt het goed gelukkig. We weten nog niet of hij Alagille heeft.
Na de bevalling werd hij al snel gecontroleerd door de kinderarts. Alles zag er goed uit, geen ernstige zaken die er wellicht kunnen zijn bij Alagille kindjes. Een week later gingen we bloed prikken om bilirubine gehalte te meten. Kindjes met geelzucht (indicatie van leverproblemen) hebben een hoog bilirubine gehalte in het bloed. De bilirubine was zeer laag, heel fijn. We hoefden daarom niet een hoge dosering te geven van vitamine k. Wel pech dat de apotheker inmiddels na heel veel zoekwerk die geconcentreerde vitamine k kon vinden. Een aangebroken flesje dat een verloskundige nog had staan. Blijkbaar is vitamine k niet eenvoudig meer verkrijgbaar bij apotheken.
Vandaag waren we met Tom weer in het ziekenhuis. Eerst gingen we naar de radioloog om te kijken of hij vlindervormige rugwervels zou hebben. Mensen met Alagille hebben vlindervormige wervels. Overigens kun je hier geen last van krijgen. Uitslag over een week bekend. De controle erna bij de MDL-arts liep ook goed. Hij werd gecontroleerd en we mochten erna weer bloed prikken om zijn leverwaarden te meten. Het enige was dat zijn fontanel wel een beetje in de gaten gehouden moet worden. Die is niet al te groot. Dat zag de consultatiebureau arts ook al. Er moet voor Tom zijn hersenen wel ruimte zijn om te groeien. Daarom is de fontanel er.
We zijn nu 4 weken verder en Tom doet het heel goed. Qua groei en alle testen, alles goed. We kunnen nu elk moment de uitslag van het DNA-onderzoek verwachten. Ze hebben bloed uit het navelstreng opgevangen en dit is direct per post naar het laboratorium van Erasmus in Rotterdam gestuurd voor onderzoek.
Ik denk zelf dat Tom wel Alagille heeft overigens. Eerst dacht ik van niet omdat hij zo lekker zwaar was en ook wel op mij leek qua gezichtsuitdrukking. Ik keek ook zo lekker verwonderd de wereld in als baby. Later hoorde ik wel van mensen dat Tom erg op zijn broers leek. En ja, ze hebben gelijk. Ik zie vooral veel gelijkenis met Oscar. Afwachten maar. We zijn voor nu erg blij met onze lieve Tom. Een gemakkelijke baby en lievertje. We houden jullie op de hoogte!