13-05-2013
Tweede keer bloedprikken. Ook dit keer lukt het niet om in de elleboogholte bloed te priken. We hebben dezelfde prikster als een week eerder. Er was echt een mooie ader maar die rolt steeds weg. Na niet gelukte 1 prik in de elleboogholte gaat ze het nu in het voetje doen. Het belangrijkste zijn nu even de leverenzymen omdat die de vorige keer erg verhoogd waren. Daar haalt ze het bloed voor uit het voetje en krijgt het ook voor elkaar om de andere buisjes met galzouten e.d. te vullen. Fijn, gelukt.
23-05-2013
Op controle bij MDL-arts
Afgelopen donderdag waren we met Oscar op controle geweest bij de MDL-arts. Hij weegt 5160 gram en is 58,8 cm lang. Hij volgt zijn groeicurve, fijn. Consultatiebureau was de dinsdag ervoor ook tevreden met zijn groei: ‘een tengere baby, maar hij volgt zijn curve’. Hopen dat dit zo door blijft gaan! De MDL-arts controleerde tot slot nog even de buik van Oscar. Volgens Janne zit ik altijd maar te sappelen en onzeker te doen. Heeft hij wel gelijk in, dat zorgelijke heb ik nu eenmaal. Toch ga ik met een goed gevoel weg bij de MDL-arts. Ik vind dat ze ons goed begeleid en meelevend en positief ingesteld is.
Uitslag bloedonderzoek
De MDL-arts had ook de uitslagen van het bloedonderzoek. Vitamines waren ok en de leverenzymen waren wel verhoogd, maar niet meer zo erg als bij de laatste keer bloedprikken. Verder ook een lichte verhoging van galzouten. Bilirubine weet ik niet meer, heb ik niet meer zo goed onthouden. Volgens mij laag want hij ziet niet geel.
Voeding
Hij zit nu op 5 a 6 flessen. Hij drinkt zo rond de 650 ml Nutrilon 1 per dag. Volgens mij mag het meer zijn voor zijn gewicht, maar dat lukt ons gewoon niet altijd. Hij houdt vaak bij 100 ml op met drinken en dan wil hij na een boertje vaak niet meer verder drinken. Met een beetje aanmoediging gaat het flesje van 165 ml melk wel op met een pauze van 5 minuten tot een half uur. We doen sowieso 10% meer poeder erin, dat scheelt weer wat. Het is geen makkelijke drinker trouwens. Soms begin ik ’s morgens om 6.50 met het flesje en dan wil hij niet drinken. En om 7.30 wil hij opeens wel drinken, maar dan moeten we de deur uit naar ons werk. Dat is wel schipperen met de tijd. Overigens spuugt hij minimaal. Dat is een pak van ons hart. Wat erin gaat blijft er ook in.
Themadag ‘Kinderen en leverziekten’ van de Leverpatientenvereniging
Vandaag naar de themadag van de LNV geweest. Ik vond het erg waardevol. Mijn kennis over Alagille is vergroot en het was fijn om met andere ouders te spreken over hun ervaringen met Alagille. Zie mijn verslagje.
28-05-2013
Ach wat is Oscar toch een schat van een kind. En wat drinkt hij de laatste tijd zijn flesjes netjes leeg! Wow! Toch weer een heel ander kind dan Midas toen hij pas was geboren. Even een foto van hem 🙂
Oscar 4 tot 5 maanden
18-06-2013
Morgen is Oscar alweer een maand verder. Tijd vliegt voorbij. Vorige week maandag was Janne bij de cardioloog. Gelukkig blijkt Oscar net als Midas een heel lichte vernauwing te hebben, niks ernstigs. Over een half jaar weer een afspraak ter controle. Oscar werd ook gewogen en gemeten. Hij was in de lengte goed gegroeid, zelfs meer dan normaal. In gewicht was Oscar aan het afbuigen.
Ik begrijp het wel, hij dronk zijn flesjes niet goed leeg en kreeg dus te weinig ml binnen! Afgelopen weekend ben ik met speen 3 begonnen en heeft Janne geprobeert 200 ml aan te bieden ipv 165 ml. De flesjes gingen leeg en het bleef er ook nog in. Ik had wel vaker speen 3 uitgeprobeerd maar toen verslikte hij zich er nog wat in en hapte hij veel lucht mee. Nu verslikt hij zich tenminste niet, al laat hij nu wel veel meer scheetjes, waarschijnlijk hapt hij toch wat lucht mee. Ik heb er nu wel vertrouwen in dat hij het verlies in gewicht inhaalt. Over een week moeten we naar het consultatiebureau en dan zullen we het zien. Als het blijft afbuigen moeten we met de diëtist bellen, dit hebben we zo afgesproken. We zullen het zien.
8-7-2013
Naar de neuroloog. Janne is met Oscar naar de neuroloog geweest, voor een 0-meting. Bij Alagille kunnen aderen, zenuwen en andere zaken anders lopen dan normaal, vooral in het hoofd. Als Oscar uitvalverschijnselen krijgt dan kunnen deze vergeleken worden met de 0-meting. Tijdens het onderzoek werden Oscars reflexen getest, er kwam niks bijzonders naar voren. De neuroloog vond Oscar een sterke baby. De neuroloog vroeg nog of we een MRI-scan zouden willen doen. Het kan zijn dat er een verwijding is van aderen, wat de kans op hersenbloedingen vergroot. Bij een MRI-scan kan dit aan het licht komen. Bij Midas hebben we dit nog niet eerder gedaan. We hebben besloten om geen MRI-scan te laten doen. Oscar doet het gewoon goed en we houden het goed in de gaten als een oog bijvoorbeeld de verkeerde kant op staat of hij dingen opeens niet meer kan doen.
Oscar 5 tot 6 maanden
20-07-2013
Oscar is alweer 5 maanden! Het gaat goed met hem. Hij kan al goed op zijn buik liggen en met zijn hoofd van links naar rechts. 2 dagen geleden is hij voor het eerst van rug naar buik gerold! Wat fijn! Hij heeft wel last van de warmte. Ook wel eens dat hij ligt te woelen in zijn bed (of zou het toch jeuk zijn?) of ’s avonds moeilijk in slaap komt.
Drinken Flesjes drinken gaat wisselend. We bieden hem 5 keer 200 ml melk (Nutrilon 1 standaard) aan (half schepje extra melkpoeder). Daarvan drinkt hij per dag 800 ml, dan zijn we blij. Spugen doet hij wel wat, maar dan mondjes. Geen stralen en overstrekpartijen, zoals vlak na zijn geboorte. Afgelopen dagen drinkt hij minder goed, heeft hij minder honger. Dwing je dan wat extra melk, dan komt er meer spuug uit. Gelukkig haalt hij het na een paar slechte drinkdagen wel weer redelijk in. We zijn ook een beetje met fruithapjes begonnen. Zijn we voorzichtig mee, die zijn niet zo calorierijk als melk, dus melk moet zijn hoofd voedingsmiddel blijven. Rijstebloempap moeten we nog eens gaan proberen. Zijn laatste flesje drinkt hij niet zo goed, en met rijstebloem wordt dit misschien nog minder.
MDL-arts Afgelopen donderdag waren we bij de MDL-arts voor controle. Alles was ok. Zijn leverenzymen ASAT en ALAT waren iets verbeterd. Die waren 2 weken na de geboorte zeer erg verhoogd. De ene ligt rond de 90 en de ander rond de 40 (moet ik toch eens gaan opschrijven). De galzouten zijn licht gestegen naar 40. De MDL-arts vertelde dat bij 100 het kind klachten kan krijgen van jeuk door cholestase. De groei was in orde. Oscar weegt nu 6180 gram en is 62 cm.
Vitamine K De uitslagen van de bloedstolling waren nog niet binnen. Ik ben de laatste tijd erg slordig geweest met het geven van de geconcentreerde vitamine K en de davitamon vitamine D. Komt voor het grootste deel door ons drukke en chaotische leven met 2 kids en allebei 4 dagen werken, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik ook vaak denk ‘ach is niet erg, in de melkpoeder zit toch ook veel vitamine K. Maar de MDL-arts heeft me op het hart gedrukt om wel gewoon vitamine K te geven omdat bloedstolling erg belangrijk is bij ongelukken. Op 9 aug krijgen we uitslag van de stolling en dan besluit ze opnieuw hoe en hoeveel vitamine K we gaan geven. Ik moet dus even snel mijn leven beteren!! Gaat tot nu toe goed, meneer krijgt weer trouw zijn vitamine K.
Oscar 6 – 7 maanden
14-09-2013
Algemeen
Het gaat lekker met Oscar. Hij groeit goed in gewicht en lengte (nu schat ik rond de 7 kg en 70 cm). Hij draait fijn op zijn buik en kan al goed zitten. De dagen zijn erg wisselend. De ene keer drinkt en eet hij erg slecht, de andere keer gaat alles op. Ook met slaapjes is het wisselend. Hij heeft inmiddels 3 boventanden en 4 benedenkanten! ’s nachts slaapt hij nu door van 20 uur tot 6 a 7 uur. Afgelopen 2 dagen kwam hij ’s nachts opeens weer voor een flesje. Hij zal het wel nodig hebben.
Hoofdje heen en weer
Wat grappig is dat Oscar graag zijn hoofd heen en weer schudt. Ziet er grappig uit. Hij ligt vaak tevreden in de box wat te spelen en te kraaien. Slaapje doen gaat meestal goed als hij moe wordt. Soms even huilen, maar daarna een slaapje. Echt lange slaapjes zijn het niet. Een half uur tot een uur, maar meer zal hij niet nodig hebben.
Eten en drinken
We zijn begonnen met bijvoeding. Hebben ervoor wel zo nu en dan fruithapje gegeven, maar nog niet heel actief met bijvoeding bezig geweest. Ik denk dat dit onbewust kwam omdat ik denk dat er in melk veel calorieën zitten en dat dat gewoon even belangrijk is. Fruit zet niet zo aan, en hij heeft toch iets verhoogde leverwaardes. Nu met 6 maanden begonnen met bijvoeding en dat gaat best goed. Hij eet ’s morgens een halve portie pap en daarna 140-180 ml Nutrilon 2. Een fruithapje als tussendoortje. Om 12 uur stukjes brood aanbieden of hij propt zelf een boterham naar binnen, en daarna een flesje. Tussen 3 en 4 nog wat brood, een liga, stuk banaan en daarna een flesje. Tussen 18 en 19 uur 100 -150 gram avondeten (gepureerd of potje) en om 20 uur weer een flesje. Flesjes gaan wisselend, ene keer meer dan andere keer.
Wegen
We wegen Oscar niet meer zo standaard, het gaat goed met hem, meer hoeven we niet te weten. Hij is een lange en slanke baby dus is het soms wel even kijken wat past en wat niet. Ik blijf nog wel een beetje een feeder, ik ga toch net een streepje verder dan Janne. Vaak met succes, maar soms ook niet en dan moet ik ook echt tegen mezelf zeggen: stop nu maar! Ik probeer ook relaxter te zijn als ik hoor dat Oscar slecht gedronken heeft op het kdv. Maar ja, makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Half oktober gaan we weer naar het ziekenhuis met Oscar. Gelukkig gaat alles goed en genieten we erg van hem met zijn leuke glimlach.
Oscar 8,5 maand
01-11-2013
Algemeen
Alles gaat goed met Oscar. Hij ligt veel op zijn buik en kan zelfs al een beetje achteruit kruipen. Of hij ligt op zijn buik en kruipt een rondje om zijn as. Zitten lukt ook aardig, tegen de bank aan leunend. Hij beweegt nog steeds vaak met zijn hoofd heen en weer, komt er zeker een prettig stofje vrij? Mijn moeder zei zelfs ‘goh, Oscar geeft een borstmassage als hij op schoot zit’. Hij is een makkelijke lacher en vindt niets echt te gek (op zijn kop, in de lucht, kietelen). Vindt het niet altijd leuk als je even bij hem bent en dan weer de kamer uitloopt. Oscar grijpt alles vast wat op tafel ligt als hij op je schoot zit. Erg grappig. Ook Oscar heeft de waterpokken gehad. Zat er helemaal onder en was niet helemaal in zijn hum. Hopelijk komt het niet meer terug!
Eten en drinken
Ik vind dat het redelijk gaat. Pap eet hij ’s morgens een halve portie van en daarna vaak nog wat melk. Fruithapje gaat altijd goed, vindt hij lekker. Brood gaat ook wel ok, krijgt hij toch weg op de een of andere manier. Soms blijft het aan zijn gehemelte plakken. Daar zit volgens het consultatiebureau een afdruk van de speen, een beetje een gat. Dat verbaast ons wel een beetje omdat we de speen ons inziens alleen geven als hij gaat slapen. Moeten hem ’s nachts toch eens wat vaker uit zijn mondje doen. Avondeten vindt hij meestal heerlijk, vooral aardappelen met boerenkool of wortelen, of aardappelen met zalm, of gewoon een lekker potje. Hij krijgt nog steeds 4 flesjes per dag. We mogen natuurlijk al naar 3. Maar omdat hij zijn flesjes vaak niet goed leeg drinkt (laat hij de helft staan) laat ik dat ene flesje extra er nog maar even in.
Controle ziekenhuis MDL-arts
Oscars groei was in orde. De groei van zijn gewicht is even iets minder, maar in lengte gewoon ok. Hij weegt 7,5 kg en is 68 cm. Zijn bloeddruk is wel iets verhoogd. Bij de nefroloog, als we met Midas gaan, moeten we ook Oscars bloeddruk weer meten. Zijn leverwaardes zijn goed en zelfs iets verbeterd. Zijn galzouten zijn van 40 verlaagd naar 20 (ter vergelijking Midas heeft 180 aan galzouten). Verder wel goed vitamine D blijven geven. Dat doen we wel zo nu en dan, maar zijn we nog niet heel consequent in. Een bepaald stofje dat zijn botten afgeven zat in zijn bloed, dit is wel vaker zo bij opgroeiende kinderen, maar toch een aanwijzing. Verder ook nog een urinemonster afgenomen, dat was ook in orde. Er is in het ziekenhuis afgesproken dat de MDL-artsen om het half jaar bij Alagille-kindjes een urinemonster laten afnemen ter controle.
Controle ziekenhuis necroloog (30-11-2013)
De bloeddruk van Oscar is weer gemeten en was in orde en viel binnen de grenzen.