Oorproblemen bij de jongens

Nog even een korte post. Ik heb het nooit over de gehoorproblemen van de jongens gehad. Binnenkort gaan de KNO-artsen een medisch artikel plaatsen dat gehoor ook betrokken kan zijn bij het syndroom van Alagille.

Mijn man (de vader šŸ™‚

Mijn man heeft ernstige gehoorproblemen. Zonder gehoorapparaten hoort hij een stuk minder. Zijn ouders kwamen hier achter toen hij 4 jaar oud was. Mijn man wist het lang te verbloemen in de kleuterklas omdat hij heel goed kon liplezen. Toen hij gehoorapparaten kreeg was hij blij verrast om zijn schoenen te horen als hij ging rennen. Hij heeft ook nog eens een operatie ondergaan, die helaas niet gelukt was.

Midas (de oudste)

Bij de gehoortest vlak na de geboorte, waren er geen bijzonderheden. Wij dachten, dat is mooi. Mijn man was bang dat mijn zoontje zijn gehoorproblemen zou erven. Toch heeft Midas sinds groep 2 gehoorapparaten nodig. Zijn gehoorverlies was niet heel groot, maar ze adviseerden toch gehoorapparaten omdat hij dan goed kan luisteren naar de juf in de klas.

Ik was mij lange tijd niet bewust dat hij gehoorproblemen zou hebben, totdat een alerte arts bij het consultatiebureau het opmerkte. Hij heeft al een keer buisjes gehad en dat hielp tijdelijk. Daarbij kwam overigens heel veel bloed vrij. De artsen vertelden dat er na de operatie enorm veel rommel uit zijn oren vrijkwam. Nadat Midas zijn gehoorapparaten had is er verder geen onderzoek meer gedaan. Naar wat ik begreep worden zijn gehoorproblemen veroorzaakt door vocht in het oor.

We hebben binnenkort een afspraak bij de KNO-arts voor een gehoortest. Midas doet steeds moeilijker over zijn gehoorapparaten. En hij zegt dat hij beter kan horen. Soms denk ik dat ook, als ik hem roep aan de andere kant van de supermarkt-gang hoort hij mij gewoon. We zullen het afwachten. Het schijnt dat het probleem met vocht in het oor minder wordt als kinderen ouder worden. De buis van Eustachius komt dan gunstiger te liggen, waardoor het vocht makkelijker weg kan vloeien. Wellicht dat het effect heeft.

Oscar (middelste)

Onlangs bleek dat Oscar ook problemen met zijn gehoor heeft. Zijn gehoorverlies zat op de grens. Nu in de kleuterklas gaat het prima. Hij zit in de kring dicht bij de juffen. Eventueel kunnen we later in groep 3 als dat nodig is toch overgaan op gehoorapparaten.

Ook bij Oscar hebben ze onderzocht waar de problemen vandaan komen. Uit een CT-scan bleek dat zijn oren niet goed zijn aangelegd. Het lijkt erop dat bij Alagille niet alleen organen maar ook je oren niet goed aangelegd kunnen worden.

In het artikel dat de KNO-artsen gaan schrijven zullen Oscar en Janne als case worden beschreven. Overigens lazen we in de Facebookgroep van de Alagille-aliantie al over een verband tussen Alagille en gehoorproblemen. Overigens zou een operatie in de oren van Oscar erg risicovol zijn. Daar zien wij dan ook vanaf.

Dat was hem weer

Fijn om dit weer te kunnen delen. Met de jongens gaat het verder goed. Hun situatie is stabiel. Midas heeft nog wel te maken met zijn lever, maar daarvoor staat hij onder controle. De karakters van Midas en Oscar zijn sterk, dat zit hen in ieder geval mee :-).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *